お知らせ

パーキンソン病という診断を受けたら、どう対処すべきか？

特に公的な助成制度を利用するためには、正しい知識と対策が必要です。

この記事では、パーキンソン病の基本情報から難病指定について、具体的な支援制度までを詳しく解説します。

パーキンソン病に関わる情報を持ち、適切な支援を受けましょう。

この記事を通して、パーキンソン病の治療や日常生活の質を維持させるための具体的な対応方法を知っていただければ幸いです。

パーキンソン病とは？

パーキンソン病は、進行性の神経変性疾患です。

日本だけでも多くの患者様が診断され、その数は年々増加しています。

パーキンソン病の症状

パーキンソン病の主な症状には、手足の震え、筋肉の硬直、動作の遅さ、バランスが取りにくくなるなどがあります。

これらの症状は徐々に進行し、日常生活に多大な影響を及ぼすことがあります。

診断は主に臨床的な評価に基づき、症状の観察と患者様の既往歴の詳細な分析によって行われます。

パーキンソン病の原因と進行過程

パーキンソン病の原因は完全には解明されていませんが、遺伝的要因と環境要因の両方が関与していると考えられています。

病気の進行は個人差が大きく、症状の進行速度や影響の度合いが患者様ごとに異なります。

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パーキンソン病の難病指定とは

パーキンソン病の難病指定を受けると、患者様にはどのようなメリットがあるのでしょうか？

ここからは、パーキンソン病がなぜ難病として認定されているのかをお伝えします。

また、難病指定によって患者様とそのご家族が得られる具体的なメリットについても詳しく解説します。

難病指定の基準

難病指定を受けるための基準は厳格で、下記の項目などが考慮されます。

これらの基準は、患者様が必要な医療サポートと社会的支援を得られるように設定されています。

医学的な証拠と詳細な研究が基準設定の根拠となり、公的機関による評価が行われています。

パーキンソン病の位置づけ

パーキンソン病は、難病指定疾患として認められています。

これは、パーキンソン病が進行性であり、現在の医学では根治が困難であることが要因となっています。

難病指定される意味

難病指定されることには、下記に挙げるような意味があります。

患者様へのメリット

難病指定を受けることによる患者様のメリットは、下記の通り多岐にわたります。

医療費の助成を受けられる

この助成により、高額な治療薬や新しい治療法が手の届くものとなり、患者様の経済的負担が軽減されます。

特に、進行性で継続的な治療が必要なパーキンソン病においては、長期にわたる医療費のサポートが不可欠です。

専門的な医療を受けやすくなる

これには、特定の治療センターや専門医への優先的受診が含まれ、質の高い医療を受ける機会が増えることが期待できます。

また、最新の臨床試験や治療プログラムへの参加する機会も得られやすく、最先端の治療を受けやすくなります。

身体的なサポートだけでなく、精神的、社会的なサポートも受けることができる

これには心理カウンセリングや支援団体への参加が含まれ、病気と向き合う上での孤独感が軽減し、精神的な健康の支えとなります。

このような包括的な支援は、患者様が日常生活においてより積極的かつ自立した生活を維持するための助けとなります。

難病指定に伴う支援制度

ここからは、具体的にどのような支援が提供されているのかをご紹介します。

また、それらの支援を受けるために必要な手続きについて解説します。

支援制度で受けられる補助

難病指定による支援制度を利用することで、パーキンソン病患者様は各種補助を受けることが可能です。

医療費の補助

«引用元：難病情報センター»

難病は、確実な治療法が確立されていないため、高額な費用がかかります。

そのため、費用の心配を減らすために所得によって限度額が変わります。

具体的には治療費や薬剤費が大幅に軽減され、指定難病受給者証があれば、月額の医療費に上限が設定されます。

月数十万円の医療費がかかっていた人も、月数千円～数万円（所得に応じて上限が変わります）程度に抑えられます。

疾患に関係する費用として、医療費、薬代、リハビリ費用などが対象となります。

ただし、あくまで対象はパーキンソン病に関連した医療費のみです。

住宅改修費用の一部支給

　患者様が自宅で快適に過ごせるように、住宅改修費用の一部が支給されることもあります。

介護サービス費用の補助

　介護が必要な場合には、在宅介護サービスやデイサービスの利用費用に対する補助も提供されます。

交通費の支援

　通院の際に必要となる交通費の支援も受けられることがあります。

医療機器の購入・レンタルの費用支援

　特別な医療機器の購入・レンタルに関する経済的支援も受けられることがあります。

支援を受けるための手続き

難病指定による支援を受けるための手続きには、いくつかの段階があります。

１．難病患者としての登録

患者様は医師からの正式な診断を受け、その診断に基づいて難病患者としての登録が必要となります。

この登録には、診断書の提出が必須です。

２．申請書と診断書の提出

必要な支援を受けるために、地方自治体や保健所に申請書と診断書を提出し、患者登録証の発行を受けます。

提出する申請書には、患者様の個人情報のほか、病状の詳細や必要とされる支援の種類を明記する必要があります。

場合によっては、医師や専門家からの推薦状が求められることもあります。

３．ガイダンス

支援制度の詳細説明と、どのようなサービスや補助が利用できるかのガイダンスを受けます。

４．更新手続

一部の支援には更新が必要な場合もあり、定期的に状況の再評価や書類の提出が求められます。

日常生活での対処法

パーキンソン病患者様が日常生活を維持していくためには、いくつかの対処法が有効です。

運動療法

適切な運動療法を取り入れることが重要です。

筋力を維持し、柔軟性を高めることで日々の動作がスムーズになります。

環境の整備

家の中での安全を確保します。

敷居を低くする、滑りにくい床材を使用する、手すりを設置するなどの改修を行うこともお勧めします。

食事の改善

栄養バランスを考慮し、消化しやすい食材を選ぶことで体力の維持を図ります。

定期的な受診

定期的な受診を通じて、症状の変化に対応した治療を受けることが大切です。

脳神経リハビリセンターで行っている日常生活動作への支援をいくつかご紹介します。

ご家族や介護者様のサポート

パーキンソン病患者様を支えるご家族や介護者様は、大きなサポート力が求められます。

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現在進行中の研究

パーキンソン病の治療を発展させるためには、継続的な科学的研究が不可欠です。

現在、多くの研究機関で新しい治療法の開発が進んでいます。

これには、遺伝子療法、神経保護治療、さらには病気の進行を遅らせることが期待される新薬の開発があります。

また、既存の薬の新たな用途や組み合わせに関する研究も行われております。

新しい治療法の利用方法

新しい治療法が開発された場合、それを実際に患者様が利用するにはどうしたらよいのでしょうか。

新しい治療法の利用には、臨床試験を経て安全性と効果が確認された後、厚生労働省の承認が必要となります。

医師は、新しい治療法が患者様に適しているかどうかを判断し、適切な場合には治療に組み入れることができます。

新しい治療法の利用に当たっては、保険適用の範囲内での治療か、自己負担が必要かなど、経済的な側面も考慮する必要があります。

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まとめ

最後まで、お読みいただき、有難うございます。

パーキンソン病について、知識を深められましたでしょうか。

この記事では、難病指定のメリットや支援制度、日常生活の対処法についてお伝えしてきました。

パーキンソン病は発症が早ければ早いほど、闘病、介護生活が長くなります。

介護期間が長くなると、ご家族のお金の心配ももちろん出てきます。

しかし、パーキンソン病は難病指定されているので、金銭面に関しては患者本人、家族を支える公的な制度が存在します。

そのため、たとえパーキンソン病と診断されても、制度を上手に活用できれば介護費用の負担を和らげることができます。

公的に使える制度を申請し、介護の負担だけではなく、金銭面の負担も減らしていきましょう。

この記事が日常生活を維持するための一助となり、少しでも生活の質を向上させる手がかりになれば幸いです。

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